남동구의회 오용환의원 , ‘희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’ 통과

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남동구의회는 오용환 의원이 대표 발의한 ‘남동구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’을 상정통과했다고 23일 밝혔다.

조례안 통과로 인천 남동구가 희귀질환 환자의 복지 향상과 건강 증진을 위한 제도적 기반 마련에 나섰다.

이번 조례안은 희귀질환의 체계적인 관리와 지원에 필요한 사항을 규정함으로써, 환자와 가족의 경제적 부담을 줄이고 삶의 질을 높이는 것을 목표로 하고 있다.

조례안의 주요 내용은 ▲조례의 목적과 용어 정의(안 제1조, 제2조) ▲구청장의 책무(안 제3조) ▲희귀질환관리사업 추진(안 제4조) ▲유관 기관과의 협력체계 구축(안 제5조) ▲비밀 준수 의무(안 제6조) 등으로 구성됐다.

특히 구청장은 희귀질환의 예방, 진단, 치료, 관리 및 지원을 위한 시책을 마련하고, 관련 기관과 협력하여 효율적인 관리체계를 구축하도록 했다. 또한 환자의 개인정보 보호를 위한 비밀 준수 의무 조항도 명시했다.

오용환 의원은 “희귀질환은 환자 개인과 가족에게 경제적·정신적으로 큰 부담을 준다”며 “이번 조례 제정을 통해 남동구 차원의 실질적인 지원과 돌봄 체계가 마련되기를 바란다”고 말했다.

남동구는 조례안이 의회를 통과 관련 부서 협의를 거쳐 희귀질환 관리사업 시행 계획을 수립하고, 의료기관·복지단체 등과의 협력체계 강화에 나설 계획이다.